Drugi dzień misiowej choroby...

Dzisiaj mija drugi dzień misiowej  choroby. Od rana boli mnie główka, mam temperaturkę i rodzice muszą podawać mi misiowe lekarstwa....mam też biegunkę:( Czuję się jednak zdecydowanie lepiej niż wczoraj. Uśmiechnęłam się nawet kilka razy do misiowych rodziców:) Misiowy tata nie poszedł dzisiaj do pracy, żeby mnie pilnować- kochany misiowy tata!!!

Jedynym plusem mojej choroby jest to, że mama misia mnie nie męczy i nie muszę ćwiczyć....chociaż z drugiej strony po prostu nie mam siły na ćwiczenia:(
Przed południem, kiedy myślałam już, że rodzice zapomnieli o tym co powiedział doktor- zobaczyłam tatę z nebulizatorem (nebulizator to taki misiowy inhalatorek, którym dostaję wziewy z Ventolinu i soli fizjologicznej)....ehh ten misiowy tata.

 Po inhalacjach było oklepywanie i misiowe bujanie na huśtawce drenażowej (którą zrobili specjalnie dla mnie misiowi dziadkowie). Byłam tak zmęczona, że prawie całe bujanie przespałam.

 
Misiowy tata przywiózł dzisiaj z hospicjum butlę tlenową i końcówki do misiowego pulsoksymetru- nie uwierzycie jakie....z misiami!!!

Okazało się, ze moja mała tuba do wziewów, też ma misiowe motywy :o)

Jednym słowem misie są wszędzie:)

Wieczorem spadła mi temperaturka i się dużo lepiej czułam. Nasiliła mi się za to biegunka i misiowi rodzice martwią się czy się nie odwodnię:( dlatego teraz dostaję mi do picia duużooo wody przez sondę. Trzymajcie kciuki za szybki powrót do zdrowia misiowego pacjenta!!

W poszukiwaniu misiowego lekarza...czyli znowu noski i sonda.

Dzisiaj byłam nad wyraz aktywna w nocy i nie dałam odpocząć misiowej mamie. Bawiłyśmy się razem, śpiewałyśmy...no i troszkę ćwiczyłyśmy. Jak chcę troszkę pobrykać w nocy, to mama zaraz wykorzystuje sytuację i zaczynamy razem ćwiczyć....ehh..ta misiowa mama. O 3 rano dostałam pyszne mleczko w butelce...całe 100 ml:D Mama misia mówiła, że ładnie wypiłam.

Przed południem czułam się troszkę gorzej i po ćwiczeniach mama misia musiała mi założyć okropne noski tlenowe....

Potem było jeszcze gorzej...przespałam całe popołudnie na rękach u mamy. Musiałam też dostać mleczko przez sondę, bo nie miałam siły pić smoczkiem. Saturacja spadała mi cały czas, było mi gorąco i w misiowym nosku pojawiły się małe kozy. Jak tata wrócił z pracy zaczęło się szukanie misiowego lekarza, który by do mnie przyjechał. Okazało się, że większość lekarzy jest na urlopie.... Na szczęście, dzięki kochanej cioci Kasi- misiowej rehabilitantki, mamie udało się dodzwonić do doktora i o 21 misiowy lekarz był już u nas w domu. Okazało się, że mała misia ma "co najmiej" zapalenie oskrzeli...Przepisał misi antybiotyk, wziewy i zalecił kontynuację  misiowego oklepywania. Dostałam też okropnej gorączki 38,6 stopni... Teraz całą noc dostaje środki przeciwgorączkowe. Przy tacie misiu gorączka mi spadła, ale na zmianie mamy misi znowu wzrosła mi temperatura:(  Mama misia ma mimo wszystko nadzieję że do rana gorączka ustąpi...na szczęście ustąpiła:)

Mam już siedem misiowych miesięcy!!

Dzisiaj skończyłam siedem miesięcy:) Misiowi rodzice nie mogą uwierzyć, że jestem już taakaaaa duża! Dzisiaj mija też dwa i pół miesiąca od kiedy jestem w domu.

Rodzice cieszą się ogromnie z tego, że od wyjścia ze szpitala nie miałam jeszcze żadnego bezdechu. Mama misia mówi, że to cud!!! Misiowi rodzice są szczęśliwi, że nie mam też na stałe podłączonych nosków (tylko od czasu do czasu muszę mieć zakładane noski- jak przystało na psotną misię). Mleczko dostaję sześć razy dziennie- trzy razy przez sondę, dwa razy mama misia karmi mnie misiową piersią i raz dostaję mleczko z butelki.
Jestem bardzo ciekawa świata-przez to nie lubię długo leżeć na pleckach. Jeszcze nie umiem sama siedzieć, ale z pomocą mamy misi i taty misia świetnie sobie daje radę ćwicząc przy tym proste trzymanie główki. Bardzo lubię lewa stronę jako najbardziej misiastyczną i gdyby nie misiowi rodzice, mogłabym cały dzień patrzeć się w lewo:) Na nóżkach mam założoną szynę Denis-Brown (buciki ortopedyczne połączone szyną), która utrudnia mi troszkę misiowe figle. 

  Coraz chętniej wyciągam obie rączki po zabawki i potrafię już obiema rączkami łapać ulubione przedmioty. 

Małe misie nie przepadają za ćwiczeniami, ale jak mus to mus... a tak ćwiczyłam dzisiaj z mamą na piłce:

 

 

Misiowi rodzice chwalą mnie, że jestem bardzo dzielną i wytrwałą małą misią:)

Leniwa sobota i walka o wolność misiowego języczka

Dzień jak zwykle zaczął się od ćwiczeń- rozciąganie i Vojta (pełzanie z pierwszą fazą obrotu)...jak ja nie lubię tych ćwiczeń:/ Dziś mama misia zrobiła mi pobudkę o 6:30. ...ehh.... małe misie nie są przyzwyczajone do takich wysiłków-zwłaszcza w sobotni poranek:)
O 7:30 w drzwiach pojawiła się ciocia logopeda- zrobiła mi misiowy masaż buzi i wyjątkowo o 8 dostałam mleczko...mniam... Nie ma nic lepszego od misiowego mleczka!:D Byłam dzielna i chciałam pokazać cioci jak ładnie piję-wypiłam mleczko na dwie raty-po 50ml- w sumie 100!! Ciocia była dumna....i ja też:)

Po wyjściu cioci logopedy wstał tata i poopowiadał mi różne misiowe historie. Tata misio jest nieznośny...grozi mi, że utnie mi język jak dalej go będę wyciągać...hehe... Bo ja bardzo lubię wyciągać języczek...i do mamy misi i do taty misia i do cioci i do wujka i do babci i do dziadka i do wszystkich!!! Jestem małą misiową mądrala i wiem, że taty groźby nie są na prawdę i tata tylko tak żartuje:) Dowodem na to jest to, że przed południem dostałam od taty misiowe skarpetki (a żadnego ucinania języka nie było):

 Podczas południowego karmienia misiowy refluks dał znać o sobie...i dość mocno ulałam na misiową mamę...tata misio się śmiał bo mama była cała mokra:) Potem saturacja mi trochę spadała i tata misio założył mi noski tlenowe. Od 3 tygodni misiowi rodzice zakładają mi te okropne noski tylko jak mi się gorzej oddycha. Misiowi rodzice cieszą się ogromnie, że misiowy oddech się poprawił i nie potrzebuję już tak dużo tlenu.

Wieczorem była kąpiel....okazało się, że ważę już 9 kg!!! Tata misio powiedział, że przez swoje fałdki wyglądam jak ludzik Michelin:)

 Po kąpieli mama misia ćwiczyła ze mną naukę picia mleczka z misiowej piersi. W trakcie zrobiło mi się tak przyjemnie że zaraz usnęłam....i tyle było z mojej nauki:)
Jak ja lubię soboty, to jeden z tych dni kiedy misiowa rodzinka jest cała w komplecie.

Pracowity dzień...czyli jak to własciwie jest z misiowym ssaniem

Misiowej rodzinie minął kolejny pracowity dzień... Za oknem piękna pogoda....mama misia mówiła że było 23 stopnie!!! ...a taką zdziwioną miną przywitałam rano misiową mamę:

Potem mama misia zrobiła mi serie ćwiczeń...Vojtę, masaż buzi i dopiero wtedy dostałam mleczko.

Potem były zabawy z pszczółką:

I leżenie na brzuszku:

I znowu ćwiczenia i mleczko. Wracając do mleczka, to mleczko dostaję jeszcze przez sondę- taką małą sprytną pompą, którą dostaliśmy od wujka ze szpitala na Przybyszewskiego. No właśnie...jak to jest z tym moim ssaniem...?....
Od urodzenia dostaję jedzenie przez sondę. Jak przyszłam na świat lekarze stwierdzili, że nie mam odruchu ssania i połykania. Przez 4,5 miesiąca, które spędziłam w szpitalu na Polnej w Poznaniu, moja misiowa mama ćwiczyła ze mną odruch ssania...po kilka razy dziennie- masaże buzi i nauka połykania. W szpitalu miałam też pierwszą próbę picia smoczkiem. Niestety jako psotna Misia na drugi dzień się bardzo rozchorowałam- miałam krew w żołądku- i lekarze bali się podjąć drugą próbę nauki picia butelką. Po wypisie do domu mama misia i tato misio ćwiczą ze mną przed każdym karmieniem naukę ssania. Przychodzi do nas teraz taka fajna ciocia, która dała nadzieję misiowym rodzicom. Odważyła ich do sprawdzenia ....  jak to z tym moim ssaniem jest- i się udało!!! Wypiłam najpierw 3 ml...potem 5 ml...a wczoraj wypiłam 100 ml!!! Misiowi rodzice cali w skowronkach:D
Jutro przychodzi ciocia logopeda i będziemy dalej ćwiczyć misiowe odruchy- misiowe ssanie i połykanie. Trzymajcie kciuki za misiowe ćwiczenia;)

Prośba o wsparcie- przekaż 1% podatku

Prośba o wsparcie 1% podatku

Misiowi Przyjaciele!
O ile jeszcze nie wiecie co zrobić z Waszym 1% podatku proszę Was o wsparcie.
Każdy z Was może przekazać swój 1%  właśnie dla mnie. Wpisz w PIT KRS FUNDACJI JAŚ I MAŁGOSIA 0000127075 W rubryce CEL SZCZEGÓŁOWY wpisz #495 Barbara Joanna Ożga

 

 

Z uwagi na swoją chorobę wymagam intensywnej rehabilitacji  psychoruchowej i logopedycznej, której obecny system opieki zdrowotnej nie zapewnia ....pod opieką hospicjum mam zagwarantowane jedynie 10 godzin rehabilitacji na kwarta. W chwili obecnej cały trud rehabilitacji spoczywa na barkach mamy Misi, która ćwiczy ze mną każdego dnia. Zebrane z Waszą pomocą środki posłużą nam na pokrycie kosztów profesjonalnej rehabilitacji oraz zakup pomocy ortopedycznych (ortezy) i specjalistycznego przenośnego sprzętu, który umożliwi mi transport na ćwiczenia i liczne konsultacje

Kilka słów o Małej Misi :o)

Nazywam się Basia Joasia Ożga i jestem Małą Misią dla moich rodziców :)

28.09.2012 roku- to dzień kiedy przyszłam na świat. Mama Misia i tata Misio nie wiedzieli, że urodzę się chora…. W szpitalu spędziłam 138 dni i w tym czasie stwierdzono u mnie artrogrypozę (stopy końsko-szpotawe, przykurcze w stawach  nadgarstkowych, przykurcze palców, wzmożone napięcie mięśniowe), niewydolność oddechową, wrodzone zapalenie płuc, krwiak podokostnowy, drożny otwór owalny. Mam zaburzony odruchu ssania i połykania, przez co mama Misia karmi mnie sondą dożołądkową. Mam też okropny refluks żołądkowo-przełykowy, przez który muszę być karmiona pompą infuzyjną ponad godzinę. Od trzeciego tygodnia życia, występowały u mnie zagrażające mojemu życiu incydenty bezdechów o nieznanym pochodzeniu. W czwartym miesiącu życia przeszłam swoją pierwszą operację ortopedyczną.

Obecnie mam sześć miesięcy. Lekarze mówią, że mam wyraźnie opóźniony rozwój psychoruchowy i jestem obserwowana w kierunku dziecięcego porażenia mózgowego. Z uwagi na utrzymujące się problemy z oddychaniem wymagam podaży tlenu i monitorowania saturacji hemoglobiny. Niezbędne jest u mnie także systematyczne odsysanie wydzieliny z górnych dróg oddechowych. Po wyjściu ze szpitala zostałam objęta opieką hospicjum domowego. 

Mimo przeciwności losu jestem wesołą Małą Misią, która często uśmiecha się do swoich ulubionych zabawek- Misia Alfiego i kolorowego pieska Azorka.