wtorek, 12 czerwca 2018

Misiowy Dzień Dziecka

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

W tym roku Dzień Dziecka z misiowym domku trwał nie jeden dzień -a całe CZTERY dni!!! Pewnie spytacie: "Jak to?? Dlaczego?" 
Już Wam wyjaśniam :O)
*
DZIEŃ PIERWSZY
*
30go maja Maltańskie Przedszkole Specjalne zorganizowało wszystkim swoim podopiecznym-czyli również i mnie :D
- Dzień Dziecka w Parku Decjusza.
Pomimo tego, iż rano niezbyt się wyspałam i generalnie od samego rana cały czas byłam na "NIE", za namową misiowej mamy i cioci opiekunki z przedszkola, udało mi się skorzystać z rzeszy atrakcji jakie zafundowało nam przedszkole.
Razem z kolegami i koleżankami z grupy Pandy bawiłam się na "kocu sensorycznym" na którym wysypane było całe mnóstwo ziaren fasoli. Zrobiłam sobie kamuflaż maskujący i wypoczywałam w wojskowym namiocie:



 Siedziałam w wojskowej karetce i na motorze żandarmerii wojskowej.




 ...oraz sprawdzałam stan techniczny broni Jednostki Wojskowej "NIL":










 Było SUPER!!!
:O)
*
DZIEŃ DRUGI
*
31go razem z misiową mamą pojechałam rano na plac zabaw znajdujący się nieopodal Błoni. Po godzinie huśtania na misiowych huśtawkach, misiowa mama zabrała mnie na Krakowski Rynek.



Było SUPER:O)

*
DZIEŃ TRZECI
*
1 go czerwca misiowy tato zawiózł mnie i misiową mamę na plac zabaw gdzie znowu huśtałam się na huśtawkach przez calutką godzinę. Po godzinie huśtania pojechałyśmy na zakupy i zrobiłyśmy sobie krótki spacerek.
Po południu odwiedził mnie wujek Marcin z ciocią Martą . Dostałam od nich dwa śliczne baloniki- latającą Świnkę Peppę oraz literkę "B" jak "Basia" :D 
...o dziwo najbardziej przypadła mi jednak do gustu literka "B".



Z misiowym wujkiem i ciocią było oczywiście SUPER!!!

*
DZIEŃ CZWARTY
*
 2giego czerwca misiowa rodzinka powiększyła się o nowego członka...a raczej członkinię :D
...o 21:55 przyszła na świat moja misiowa siostra- Aleksandra Maria, 55 cm, 3,3 kg :O)

 *

 ***
P.S. Pewnie spytacie się, jak reaguję na swoją siostrę?
Na razie nie jest ona dla mnie partnerką do zabawy, także póki nie wchodzimy sobie w drogę będziemy żyć w zgodzie:P
Reaguję na nią dość obojętnie, bez większego entuzjazmu- ale gdy zapłacze (zwłaszcza w nocy) zdarza mi się już ją przedrzeźniać- i też robię "Łee"tylko z uśmiechem na twarzy. Jestem też mistrzem pokazywania "jak Ola ssie cyca misiowej mamy". 
Generalnie, jest wesoło :P


niedziela, 20 maja 2018

Wyniki misiowego badania snu i misiowy weekend majowy

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!
Pragnę podzielić się z Wami wynikami misiowego badania snu. Jak zapewne pamiętacie już ponad miesiąc temu miałam robione badanie snu w Rabce. Od wieku niemowlęcego nie miałam żadnych bezdechów sennych i muszę powiedzieć że rodzice byli bardzo zaskoczeni gdy zobaczyli misiowe wyniki..... Wyniki niestety są złe :(
Wskaźnik zaburzeń oddychania RDI (Respiratory Disturbance Index) wyniósł 35,5 (gdzie wskaźnik RDI już powyżej 5 ozn bezdechy senne). 
W zapisie misiowego badania pojawiło się 142 epizodów spłycenia oddychania (!!!) , 15 bezdechów obturacyjnych, 8 bezdechów mieszanych oraz 67 bezdechów centralnych (!!). 
Zalecenia- operacja o ile występuje problem laryngologiczny lub stosowanie aparatu CPAP. 
*
W zeszły poniedziałek, byłam z misiowymi rodzicami u laryngologa i okazało się, że nie ma żadnych problemów laryngologicznych, dlatego najprawdopodobniej będziemy musieli stosować aparat CPAP. Laryngolog, skierował mnie do neurologa celem dalszej diagnostyki, twierdząc, iż podłożem misiowych bezdechów jest problem neurologiczny- ze strony centralnego układu nerwowego.
Dodatkowo niedawno byłam też u Pani endokrynolog i okazało się, iż złe wyniki badania snu dyskwalifikują nas z terapii hormonem wzrostu, gdyż hormon wzrostu może pogłębiać bezdechy senne. 
*
Innymi słowy dobrych wiadomości- BRAK...i na chwile obecną musimy zawiesić misiowe próby terapii hormonem wzrostu i skupić się na leczeniu misiowych bezdechów sennych.
Najprawdopodobniej będę musiała stosować aparat CPAP- maska z tlen pod ciśnieniem zakładana na noc.
Misiowi rodzice mają jednak nadzieję, iż leczenie misiowych bezdechów może wpłynąć na długość misiowego snu i może pozwolić bardziej wysypiać mi się w nocy. Póki co, dalej budzę się kilka razy w nocy, czasami po prostu "bez powodu", czego przyczyną mogą być właśnie misiowe bezdechy.

***
Żeby nie było tab bardzo pesymistycznie, to cały długi weekend majowy spędziłam na podkarpaciu z misiowymi dziadkami. 
Najpierw byłam w Krzeszowie a później odwiedziłam Hutę Komorowską. Dziadkowie czytali mi misiowe książeczki, huśtali mnie na huśtawkach oraz motywowali mnie do ćwiczenia misiowego chodzenia. Babcie i ciocie gotowały za to dla mnie pyszne jedzonko.
Było SUPER !!! 












...oczywiście nie licząc misiowego choróbska, które przyplątało się do mnie...przez co pół misiowego weekendu spędziłam z gorączką i na antybiotyku....


...ale nie ma tego złego... 
Dzięki misiowej chorobie i koniecznej tygodniowej rekonwalescencji misiowi dziadkowie i rodzice czytali mi mnóstwo misiowych książeczek- czyli robili to co Małe Misie...i Małe Motylki lubią najbardziej :O)


 ***
Z misiowego weekendu majowego przyjechałam od dziadków z równią pochyłą, na której mogę teraz ćwiczyć misiowe chodzenie. Na razie jeszcze bardzo niepewnie i z pomocą misiowego taty, ale miejmy nadzieję, że już niedługo sama będę śmigać po misiowej równi terapeutycznej.




 ***
 Kochany Misiowy Dziadku!!!
Dziękujemy bardzo za konstrukcje misiowej równi do nauki chodzenia:*

Basia z Rodzicami :O)

***

sobota, 21 kwietnia 2018

Misiowy okulista

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

W tym tygodniu odwiedziłam misiowego okulistę. Padło na Instytutu Leczenia Zeza dr n. med. Beata Kaczmarek. Niestety w Krakowie jest problem ze znalezieniem okulisty dziecięcego na NFZ, dlatego na badanie kontrolne misiowego wzroku misiowy tata musiał umówić mnie na wizytę prywatną.
Najpierw jedna Pani Dr zebrała z rodzicami krótki wywiad, kolejno czekałam na zakroplenie oczek. Po zakropleniu, czekałam na przyjęcie przez inną Panią Dr. Ostatecznie okazało się, iż póki co moje misiowe okularki są jeszcze dla mnie odpowiednie (pomimo, iż wyniki pokazały pogłębienie się misowej wady ok. -2 na jednym oku i -1.25 na drugim). Pani Dr. zwróciła też uwagę na misiowego zeza i zaleciła stosowanie naklejek terapeutycznych - mam zaklejać na jedną godzinę dziennie lewe misiowe oko. 
Dr wpisała mnie również na listę osób oczekujących na operację korekcji zeza na NFZ. Czas oczekiwania- 2,5 roku... 
Dr zwróciła uwagę na fakt, iż mam szczególny rodzaj zeza, który co do zasady pogłębia się wraz z wiekiem i dlatego wykonanie operacji może być w przyszłości konieczne. Właśnie dlatego rodzice zgodzili się aby wpisać mnie na listę oczekujących na operację.
Innymi słowy pozostaje nam zaklejać misiowe oczko i liczyć na to, iż zaklejanie oczka cofnie misiowego zeza :O)

 Wizyta kontrolna za pół roku.
***
A co porabiam, gdy nie jeżdżę po misiowych specjalistach??
Chodzę do misiowego przedszkola, po którym relaksuję się na misiowym rowerku, albo bawię się z misiową opiekunką-ciocią Marysią, która niestety już niedługo nas opuści :((
 No i znowu musimy szukać nowej misiowej opiekunki...


 ***
....a w weekendy relaksuję się z misiowym tatą i  misiową rehabilitantką na basenie :O)
Jest SuPeR! :O)


sobota, 14 kwietnia 2018

Badanie snu i wizyta u misiowej rehabilitantki

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

Ostatni tydzień upłynął mi bardzo pracowicie.
W poniedziałek byłam w Rabce Zdrój na badaniu snu, a w czwartek byłam w Poznaniu -w starym misiowym przedszkolu- Bartku oraz u misiowej rehabilitantki-cioci Magdy.
*
Na badanie snu pojechałam razem z misiowymi rodzicami. Podczas drogi relaksowałam się i oczywiście czytałam misiowe książeczki.


Po przyjęciu do szpitala i zbadaniu przez Panią Dr zostałam położona w specjalnym pokoju. Tam zostałam obklejona ogromną liczbą kabelków, założono mi specjalne noski oraz podłączono mi pulsoksymetr. 


Na noc został ze mną misiowy tato, który ze względu na wymogi badania musiał nocować na materacu na szpitalnym korytarzu...biedny misiowy tato:( 
 Niestety przez niezliczoną liczbę misiowych kabli-nie pospałam długo. Najpierw nie mogłam usnąć (zasnęłam dopiero o godz 24:00) a potem cały czas się budziłam i już o 5:00 byłam na misiowych nogach....tzn misiowy tato zastał mnie o 5:00 bawiącą się misiowym pulsoksymetrem.
Wyniki badania snu- za ok 2-3 tygodnie. Trzymajcie kciuki aby mimo wszystko udało się otrzymać miarodajne wyniki!!!
*
Jak wszystko dobrze pójdzie i bezdechy senne zostaną u mnie wykluczone, jest szansa na rozpoczęcie terapii hormonem wzrostu, ze względu na misiową niskorosłość (jestem poniżej 3 centyla i mam niewielkie przyrosty wzrostu w ciągu ostatniego roku).
 Badanie snu było konieczne celem wykluczenia  bezdechów sennych -przed rozpoczęciem misiowej terapii hormonem wzrostu. Bezdechy senne dyskwalifikują z terapii hormonem wzrostu, gdyż podawanie hormonu wzrostu pogłębia bezdechy senne. Jako niemowlę do 4 miesiąca życia miałam w szpitalu bezdechy. W misiowym zespole- Zespole Shaaf-Yang- bezdechy senne mogą się utrzymywać bardzo długo, również u kilku i kilkunastoletnich dzieci- stąd konieczność misiowego badania snu pod kątem bezdechów sennych.

***
 W czwartek razem z misiowymi rodzicami pojechałam do Poznania, gdzie rano odwiedziłam swoje dawne misiowe przedszkole- "Bartek" oraz grupę "Pszczółek"- było oczywiście super. Wszyscy przywitali mnie bardzo ciepło i ja sama bardzo cieszyłam się z misiowych odwiedzin.
Po odwiedzinach w Bartku misiowa mama zabrała mnie na plac zabaw na pierwsze w tym roku wyjście na huśtawki.


 *
Po misiowych zabawach pojechałam razem z rodzicami do cioci Magdy- misiowej rehabilitantki.
Ciocia była bardzo zadowolona z misiowych postępów i zaleciła dalszą kontynuację aquaterapii - terapii w wodzie (3 razy w tygodniu) oraz jazdę na misiowym rowerku rehabilitacyjnym (1 h dziennie). Dodatkowo mam ćwiczyć wchodzenie na i z równi pochyłej.
Super!!! 
Taka rehabilitacja to dla Małej Misi przyjemność :D



*

Dodatkowo, w obiegły weekend odwiedził mnie mój misiowy kuzyn - Danielek. 
Razem z Danielkiem i jego rodzicami odwiedziliśmy w sobotę wujka Marcina i ciocię Martę, którzy zaserwowali nam smaczny obiadek oraz serniczka- najulubieńszy z misiowych deserków:O) Był oczywiście bardzo pyszny!!!


W niedzielę, razem z Danielkiem, wujkiem Rafałem i ciocią Ewą wybraliśmy się  na misiowy basen.
Ja ćwiczyłam swoje misiowe ćwiczenia a Danielek pływał ze swoimi rodzicami.

 Było super!!!
***

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

 Pamiętajcie o mnie podczas rozliczania 1% podatku:



KRS Fundacji "Potrafię Pomóc": 0000303590
Cel szczegółowy: 240-211 Barbara Ożga


Wasz 1% podatku to moja szansa na SAMODZIELNOŚĆ!!!❤️❤️❤️

 
Wasza Mała Misia (Basia Ożga) z Rodzicami

piątek, 30 marca 2018

Wielkanocne Życzenia

***
Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych pragnę życzyć Wam wszystkim zdrowych, radosnych, rodzinnych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego smacznego jajka, mokrego Śmigusa-Dyngusa oraz wiary w niemożliwe!!!

 Wasza Mała Misia z rodzicami
 
***
 ***

niedziela, 25 marca 2018

Misiowe weekendy

***
Ostatnio misiowe weekendy mijają mi bardzo pracowicie. Jeżdżę z misiowymi rodzicami na basen na rehabilitacje w wodzie z ciocią Anią, oraz śmigam na misiowym rowerku rehabilitacyjnym.
 Dzisiaj pomimo zmiany czasu obudziłam się o 6 i już od rana szukałam sposobu na wywabienie  rodziców z misiowych łóżek. Czekając na misiowe śniadanko ćwiczyłam jogę i przeglądałam misiową prasówkę.

 
W weekendy misiowy tato nadrabia ze mną czas i robi mi super fajowe misiowe fryzury, a misiowa mama przebiera mnie za małą księżniczkę :)
























..nie wiem jak Wam, ale mi się one bardzo podobają :P



Weekend to też czas na misiowe tańce...


 ...jazdę na rowerku rehabilitacyjnym....



...oraz spacery na powietrzu ....chciałam napisać świeżym, ale nie jestem pewna czy krakowskie powietrze można uznać za "świeże";)



***
W tygodniu mam teraz nową super misiową opiekunkę-ciocię Marysię, która odbiera mnie z misiowego przedszkola, czyta mi misiowe książeczki, śpiewa ze mną, tańczy i rysuje. Innymi słowy-robi wszystko co małe misie lubią robić najbardziej.Wieczorami jeżdżę z rodzicami na misiowym rowerku rehabilitacyjnym i ćwiczę misiowe nóżki zgodnie z zaleceniami misiowej rehabilitantki.

 *
Dodatkowo nauczyłam się ostatnio nowych misiowych umiejętności- picia z kubeczka oraz mówienia "TAK" ( w misowym wydaniu "TA") oraz "NIE" (po misiowemu NIE" lub "NE").
Misiowi rodzice są bardzo dumni :P


***
Pomimo misiowych postępów rodzice mówią, że jestem małym "zbójem" i ostro ostatnio rozrabiam. Misiowym rodzicom nie podoba się po prostu moje misiowe zgrzytanie oraz plucie przy piciu z kubeczka. Na szczęście szybko dają się udobruchać i przeprosić za misiowe łobuzowanie
.... no bo kto by się złościł na takiego słodkiego misiowego łobuza :D




***