niedziela, 3 grudnia 2017

Podziękowanie za 1% podatku dla Basi Ożgi-Małej Misi

***
Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

Jakiś czas temu dostaliśmy informację o kwocie zebranej w ramach 1% podatku.
Z całego serca pragniemy podziękować Wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać 1% podatku właśnie dla Basi- naszej Małej Misi.
Basia w tym roku przeszła skomplikowaną operację nóg, po której po kilku miesiącach zaczęła samodzielnie chodzić (!!!) stawiając poprawnie, prosto stopy.  Nie byłoby to możliwe, bez Was- bez Waszego wsparcia dzięki któremu Basia mogła mieć codzienną, tak ważną dla niej intensywną rehabilitację.


*

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

 Bez Was-bez Waszego wsparcia byłoby nam bardzo trudno zdziałać Tak Wiele, to dzięki Wam Basia ma szansę na normalne życie- na SAMODZIELNOŚĆ.
Dziękujemy za Wasze ogromne serca i Wasz wkład w Basi rehabilitację.
W kolejnym roku czeka nas również wiele wyzwań-kontynuacja nauki komunikacji alternatywnej (AAC), nauka posługiwania się programem do komunikacji alternatywnej, kontynuacja misiowej rehabilitacji, zakup i nauka jazdy na rowerku rehabilitacyjnym, nauka wstawania/zmiany pozycji z siedzącej do stojącej, nauka codziennych czynności (jedzenia, picia z kubeczka) i wiele innych.
Za Wasz wkład - w misiową rehabilitację z całego serca- DZIĘKUJEMY!!!

Misiowi Rodzice 

***
Kochani Misiowi Przyjaciele,

To głównie dzięki Wam i misiowej Rodzinie, mamy siłę by wierzyć, że będzie dobrze, że Basia kiedyś będzie mogła w ramach swoich ograniczeń  tak jak każdy człowiek uczestniczyć w życiu społeczny- mieć kontakt  innymi ludźmi pełno i niepełnosprawnymi, realizować się społecznie i rozwijać swoje zainteresowania.
To dzięki Wam chcemy poszerzać wiedzę o Basi zespole, aby jeszcze bardziej móc pomóc Basi i innym dzieciom zmagającym się z podobnymi problemami- z Zespołem Shaaf-Yang.
Właśnie dlatego w zeszłym tygodniu razem z innymi rodzicami oficjalnie założyliśmy we Francji Stowarzyszenie na Rzecz Zespołu Shaaf-Yang (European Association for Shaaf-Yang Syndrome). Stowarzyszenie działać będzie w całej Europie i już za niedługo -mamy nadzieję- będziecie świadkami pierwszych owoców pracy stowarzyszenia-jak choćby broszur o Basi zespole.
W tym miejscu pragniemy z całego serca złożyć specjalne podziękowania całemu zespołowi Alingua, za pomoc w tłumaczeniach broszur o  Basi zespole oraz za tłumaczenie statusu stowarzyszenia. 
Alingua- dziękujemy Wam z całego serducha, jesteście The Best!!!

Misiowi Rodzice z Małą Misią (Agnieszka i Paweł Ożgą z Basią)


***

wtorek, 10 października 2017

Misiowe Urodzinki i zmiany, zmiany, zmiany....

Kochani Misiowi Przyjaciele!!!

28 września obchodziłam misiowe urodzinki, które z uwagi na Wstrętne Misiowe Choróbsko razem z misiowymi rodzicami zdecydowaliśmy się przesunąć o calutki tydzień.
I tak w sobotę świętowałam 5 Misiowych Lat...aaa...ale już jestem duża!!!
Nieprawda? Patrząc na misiowy wzrost - 97 cm - raczej nikt by tak nie powiedział... a jednak!!
*
Kochani Misiowi Goście,
Dziękujemy za obecność i misiowe prezenty, za to, że świętowaliście razem ze mną misiowe urodzinki. Dziękuję Gabrysi i rodzicom Gabrysi, Jasiowi i rodzicom Jasia oraz cioci Jasia-Beatce, cioci Adze, cioci Iwonce -że byliście ze mną w misiowe święto :O)
Dziękuję za Wasze Wielkie Serducha!!! :O)
Wasza Mała Misia z Rodzicami 

*










 ***
Przez Wstrętne Misiowe Choróbsko spędziłam dwa tygodnie "na chorobowym" w misiowym domku. Byłam mocno osłabiona i misiowi rodzice musieli zrobić mi przerwę od misiowej rehabilitacji oraz misiowych zajęć z komunikacji alternatywnej. Pomimo tego nie mogłam narzekać na nudę. Ciocia Ada czytała ze mną książeczki o księżniczkach a ciocia Ania robiła mi misiowe metamorfozy 

 



...i najważniejsze, znowu zaczęłam CHODZIĆ!!! Tak, dobrze czytacie, znowu odważyłam się i śmigam po misiowym pokoju. Może nie zawsze chętnie i pełna energii, ale jednak!! Mała Misia znowu chodzi :O)


***
Żeby tego było mało, mam dla Was kolejnego niusa... od końca października przeprowadzam się z misiowymi rodzicami do Krakowa...aaa!!! 
Dlaczego do Krakowa?? Aby być bliżej misiowej rodziny. Mam dwój wujków w Krakowie, i do tego do misiowych dziadków będę miała teraz jedynie 2,5 h drogi- w porównaniu z 7 -do duża zmiana, na lepsze oczywiście!!!

***
Kochani Misiowi Przyjaciele,

Podczas wakacji w USA odbyła się pierwsze na świecie spotkanie rodziców z zespołem Shaaf-Yang, poniżej możecie znaleźć link do prezentacji o Basi zespole- wygłoszonej przez samego Doktora Shaaf'a (materiał w j. ang). 


Źródło: https://www.fpwr.org/schaaf-yang-syndrome
Zachęcam do oglądania!!!

Wasza Mała Misia :O)


piątek, 4 sierpnia 2017

Komunikacja alternatywna-jesteśmy na TAK!!! Misiowe oczywiście :O)

Trzy miesiące temu, po dłuugiej przerwie pierwszy raz wybraliśmy się do Gadatka- Centrum Komunikacji Alternatywnej. Trochę niepewni, bez większych nadziei stwierdziliśmy, ze spróbujemy, a co! Nic przecież nie tracimy, oprócz naszego misiowego czasu. 
Już na pierwszych zajęciach ciocia Monika pokazała pierwszy gest z komunikacji alternatywnej-gest <jeszcze>. Ciocia pokazała go klika razy. 
*
Minął jeden dzień. Misiowi rodzice, za przykładem cioci Moniki wyciągnęli bańki mydlane i zaczęli je puszczać...Po chwili koniec. 
Jak to koniec??? 
Chcę więcej!?!? 
Krzyczę w duchu -jeszcze!?!?
 I pokazuję misiowy gest <Jeszcze>
Niedowierzanie, szok, zdziwienie rysuje się na twarzy misiowych rodziców.


*
Jedne zajęcia z komunikacji alternatywnej wystarczyły, abym pokazała swój potencjał. Potencjał i chęć misiowej komunikacji. 
*
Na chwilę obecną misiowe słownictwo ogranicza się do słów "Mama", "Tata", "Baba", "Papa", "Mniam-mniam", "Apsik" i ostatnio "Ada". Dodatkowo wyraźnie potrafię powtórzyć "A', "O', "E', "U', "S". 
Jak sami widzicie "szału nie ma" i właśnie dlatego misiowi rodzice stwierdzili, że muszą coś z tym zrobić. Zwłaszcza, iż coraz chętniej pokazuję iż mam swoje zdanie i że mam na coś ochotę-kiwam głową na "tak", lub uśmiecham się i skaczę z radości- lub też, że dla odmiany czegoś nie chcę-kiwam głową na "nie", zatykam rękoma usta albo uczy, lub odwracam się/"chowam się"/"zginam się w pół".
Innymi słowy potrafię dać już do zrozmienia rodzicom, że na śniadanie "nie chcę" kolejnej kanapeczki oraz "nie chce" iść już się kąpać, czy schodzić z huśtawki. Mam już swoje zdanie i chciałabym, by było ono respektowane, a jak!!!
*
Już na drugich zajęciach z komunikacji alternatywnej ciocia Monika zaproponowała nam łączoną formę komunikacji alternatywnej- gesty (bo jak widać już po pierwszych zajęciach- daję sobie z nimi radę) oraz obrazki (które będą dopełnieniem i rozwinięciem gestów).
I tak od tej pory tak właśnie zaczęliśmy ćwiczyć komunikacje alternatywną.
Obecnie, bez problemu rozpoznaję poniższe symbole:
-bańki,
-książka
-piłka
-wiatraczek
Dodatkowo potrafię sama wskazać (oraz powiedzieć) "kto" ma "dmuchać w wiatraczek", lub "kto" na "czytać książkę"- mama , tata czy ja- Basia.
Misiowa komunikacja alternatywna nabiera rozpędu.

Dodatkowo coraz częściej używam nowych symboli z komunikacji alternatywnej <pomóż mi> oraz  <jeść>.


*
Żeby tego było mało, od dłuższego już czasu- sama zaczęłam jeść misiowe kanapeczki oraz wycierać buzię misiową ściereczką.
Misiowi rodzice są ze mnie BARDZO DUMNI :O)


***
P.S. Ostatnie dwa tygodnie spędziłam z misiową Babcią i ciocią Karolinką, które korzystając z wakacji odwiedził nas w Poznaniu.
*
Kochana Babciu, Ciociu Karolinko!!!

Dziękujemy za odwiedziny i już teraz zapraszamy Was serczene na kolejne!!!
Mała Misia z Rodzicami


***
***

niedziela, 9 lipca 2017

Misiowe "mini-wakacje"...czyli nie ma tego złego ;o)

Miesiąc temu Prof Napiontek ściągnął mi misiowe gipsy, a zaraz po tym misiowy rodzice zabrali mnie na czerwcowy weekend nad morze. Jakaś nagroda za misiową operacje i ponad dwa miesiące w misiowych gipsach w końcu się należy!!!... prawda?
Misiowy ortopeda zalecił powolne pionizowanie i rehabilitacje celem powrotu do misiowego chodzenia -co okazało się, że wcale nie będzie takie łatwe.... 

Okazało się bowiem, że po ściągnięciu misiowych gipsów panicznie boję się stawać, a co dopiero samodzielnie chodzić... W końcu dwa i pół miesiąca siedzenia na misiowej pupie osłabiło misiowe mięśnie ...i spowodowało, że trochę już zapomniałam jak to jest "chodzić". Wszystko to spowodowało konieczność powrotu do intensywnej misiowej rehabilitacji- nauki chodzenia.
 
***
Dzień po ściągnięciu misiowych gipsów pojechałam z rodzicami do misiowej rehabilitantki do Krobii. Podczas wizyty okazało się, że mam wystawione jedno biodro. Nie czekają długo, razem z ciocią Magdą pojechaliśmy do sąsiedniej miejscowości do starszego wujka, który dosłownie w trzy sekundy nastawił mi misiowe bioderko. Po nastawieniu bioderka dostałam zalecanie nie ćwiczenia przed tydzień...no i idealnie się złożyło...bo jechałam z rodzicami na kilka dni nad morze! 
 *
Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło :O)
*
Po powrocie znad morza wróciłam do misiowej rehabilitacji-pionizowania i nauki chodzenia. Na razie idzie jak po gruzie, ale z dnia na dzień powoli nabieram pewności siebie i misiowa mama ma nadzieje, że za jakieś pół roku może uda się wrócić do stanu sprzed misiowej operacji- znowu zacznę samodzielnie chodzić... 

***
Kilka dni nad morzem upłynęło nam w mgnieniu oka. Pomimo iż pogoda nas nie rozpieszczała, dwa dni była na prawdę ładna pogoda. Słońce, plaża, mewy i całe morze lodowatej wody dla ochłody, czegoś chcieć więcej ;o)


W tym roku celem naszej przed-wakacyjnej wycieczki było Świnoujście.
Okazało się, że już przy wjeździe do miasta czekała na nas atrakcja- przeprawa promem.
W Świnoujściu udało się nam zobaczyć może niezbyt wiele, ale "oceanarium", karmienie gołębi, gabinet luster, promenadę, wiatrak i wycieczkę pirackim statkiem udało się nam odhaczyć :o)

Cześć maleńka :P





Ahoj! Szczury Lądowe!!!





 




W tym roku, jak co roku zresztą, stawialiśmy na odpoczynek...spanie do 10, spacer brzegiem morza i karmienie mew. Dwa ostatnie punkty udało się nam zaliczyć...największy problem był z pierwszym. Przyzwyczajona do rannego wstawania budziłam rodziców o 5 rano ;o)



Co dziennie nieodzownym punktem misiowych spacerów były ogromne bańki puszczanie nieopodal Świnoujskiej promenady, plac zabaw, karmienie mew oraz karuzela, która na moje szczęście (a nieszczęście misiowych rodziców) przyjechała razem z mini-wesołym miasteczkiem do Świnoujścia.
 

  



 

Bardziej ekonomiczną wersją misiowej karuzeli była karuzela znajdująca się na placu zabaw. Pomimo faktu, iż misiowa mama  mogła się w końcu wykazać, a jej bieganie "w końcu nabrało sensu" (8 PLN przejaźdźka karuzelą v. 0 PLN karuzela na placu zabaw), nie udawało jej się za długo kręcić misiową karuzelą..że niby "już nie te lata" i "błędnik już nie ten:"...tak, jasne. ;o)



Nie obyło się tez bez przygód, misiowa mama podczas naszych spacerów brzegiem plaży zgubiła misiowego klapa, jednak po 20 minutach poszukiwań udało się nam go odnaleźć (no bo komu przydałby się jeden klapek...i to jeszcze misiowej mamy?).

***
Najlepszym towarzyszem do misiowych spacerów okazał się jednak misiowy tato, który nosił mnie na rękach...a nawet na głowie!!! Nie ma to jak misiowy tato :O)